Un’importante donazione alla pediatria dell’ospedale di Modica in memoria del piccolo Davide Monaco

La morte di un figlio è difficile da accettare e metabolizzare.  Ma se il dolore si può trasformare in aiuto per il prossimo il peso che ci si porta dietro appare più sopportabile. È quanto successo ai giovani genitori del piccolo Davide Monaco, deceduto all’Ospedale Maggiore di Modica.

Davide è nato nel novembre del 2016 nel reparto maternità del nosocomio della contea. Ma alla gioia che accompagna l’arrivo di un figlio una terribile verità si è posta davanti agli occhi dei genitori: Davide è affetto da una malattia rara. Si tratta della Niemann-Pick.

Questa è una malattia ereditaria, caratterizzata dall’accumulo di sfingomielina, colesterolo e glicolipidi. In particolare la Niemann-Pick di tipo A è caratterizzata dal deficit di un enzima specifico. A causa di questo deficit enzimatico, la sfingomielina non può essere correttamente metabolizzata e si accumula all’interno della cellula, finendo col provocarne il danno permanente e determinando il malfunzionamento di importanti organi e apparati conducendo il paziente alla morte.

La diagnosi è risultata infausta e ai genitori non è rimasto che assistere il proprio figlio nel primo e ultimo tratto di strada che avrebbero percorso insieme. Il piccolo è stato ricoverato nel reparto di pediatria dell’ospedale di Modica ed è stato assistito dalla famiglia e da tutto il personale sanitario della struttura. Nella sua breve degenza la mamma di Davide ha dovuto scontrarsi anche con le carenze di strumentazione che avrebbero forse aiutato ad alleggerire il peso della malattia del piccolo. In particolare il reparto non era dotato di una cpap neonatale, strumento che permette una ventilazione assistita del neonato. In realtà questo macchinario non avrebbe sicuramente allungato la vita a Davide ma probabilmente lo avrebbe facilitato nella respirazione. Oltre alla cpap il reparto era carente di un elettrocardiografo neonatale e quindi ogni bambino che doveva essere sottoposto a tale esame necessitava di essere accompagnato in cardiologia. Ed è chiaro che, nel caso specifico, per Davide affetto da quella patologia era anche più difficile spostarlo. Insomma nella sua degenza la giovane mamma ha capito che, oltre agli elettromedicali necessari, nel reparto mancavano anche piccole cose per la gestione quotidiana di un neonato.

 Ed è grazie a queste donazioni che ieri alla presenza del responsabile del reparto di pediatria, il Dott. Carlo Vitali, e a tutto il personale sanitario i genitori di Davide hanno consegnato il frutto della loro donazione.  Tanti i doni portati: biberon, scalda biberon, bilancia pesa bambini, una vasca per il bagnetto con il fasciatoio, macchinette per l’aerosol ma soprattutto un elettrocardiografo neonatale. Adesso per fare un esame cardiologico non servirà più portare i bambini in giro per il nosocomio ma si potrà eseguire l’esame proprio in reparto vicino ai genitori.

Tanta gioia e commozione durante l’atto della donazione avvenuta davanti la ludoteca del reparto pediatrico modicano. “Davide adesso è felice – dicono i genitori – ed è qui con noi a festeggiare questo risultato. Nel suo nome abbiamo agito affinché altri bambini usufruiscano di strumentazioni che possano alleggerire e  rendere meno faticosa la degenza in ospedale”

Insieme a loro a supportarli anche la signora Adelina Vicari, presidente dell’associazione “Gli amici di Ludovica” che ha voluto portare un dono ai piccoli degenti. Vicari ha parlato anche dell’importanza delle associazioni di supporto alle famiglie che sono colpite da questi eventi: “la mia bambina, Ludovica, è stata colpita da una leucemia e purtroppo non ce l’ha fatta. Ringrazio le associazioni che all’epoca ci sono state vicine e ci hanno aiutato e supportato. Così anche io ho deciso di creare nel nome di mia figlia un’associazione che potesse essere d’aiuto ad altri genitori che come me e come noi hanno vissuto lo stesso dramma. Da queste situazioni si esce bastonati ma dal dolore può nascere una speranza concreta di aiuto per il prossimo”.

Grazie alla generosità dei coniugi Monaco da oggi la pediatria di Modica potrà offrire un servizio ancora più efficace ai piccoli pazienti. E tutto nel segno e nella memoria di Davide che, ne siamo certi, da lassù sorride.

Piero Burrugano