lorenzo tasca giugno 2014“Voglio far sentire la mia vicinanza ai genitori della piccola Rita e voglio lottare affinchè non accada più niente di simile”. A parlare è lo sciclitano Francesco Tasca, papà del piccolo Lorenzo, 2 anni, affetto da Sma 1, l’Atrofia muscolare spinale nella sua forma più grave.

“Purtroppo – continua Tasca – spesso ci tocca fare i conti anche con la lentezza della burocrazia. Per settimane mio figlio non poteva uscire di casa. Non so per quale motivo, non ci consegnavano la macchinetta a batteria, che permette a mio figlio di tossire, anche quando si trova fuori casa”.

A causa della malattia Lorenzo infatti non riesce a tossire, ha bisogno di un macchinario che lo aiuta. Per diverse settimane il piccolo è stato costretto a rimanere a casa e se usciva doveva immediatamente recarsi in un posto dotato di corrente elettrica per poter mettere in funzione la macchinetta elettrica che il piccolo deve avere sempre con se. Per due lunghi mesi nessuna possibilità dunque per Lorenzo di farsi una normale passeggiata.

“Ho presentato la domanda il 20 marzo, presso l’Ospedale di Modica. Un calvario –  racconta ancora il papà del piccolo Lorenzo -, decine e decine di viaggi da Scicli, per chiedere …, per sollecitare …, ma nulla. La macchinetta mi è stata consegnata dopo  60 giorni. Ringrazio Dio che non abbiamo avuto la necessità di uscire di casa”.

Ci chiediamo come è possibile che accadano cose di questo genere: nonostante il giudice del Tribunale di Ragusa aveva ordinato  di eseguire un’infusione urgente di cellule staminali alla piccola modicana Rita Lorefice, nessun medico è intervenuto in tempo e la bambina  purtroppo è morta. Nel caso di Lorenzo, stare due mesi chiuso a casa senza nessun motivo valido, ad aspettare che gli uffici di competenza facciano il proprio lavoro.