Oggi è la giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. Di seguito una lettera firmata da Emanuela Russo, mamma di un ragazzo autistico e fondatrice dell’Associazione «La Stele di Rosetta»
«Q come Quarantena?
no, Q come Quotidianità!
Oggi giovedì 2 aprile si celebra la XIII Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo – WAAD, World Autism Awareness Day – istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone con sindrome dello spettro autistico e delle loro famiglie.
Il ruolo dei fattori ambientali nel drammatico aumento esponenziale di casi di autismo in Italia e nel mondo, è un punto cruciale degli studi sul tema. La genetica influenza notevolmente il rischio dello sviluppo dei Disturbi dello Spettro Autistico, ma tutto questo non dà completa spiegazione dell’autismo, e l’interesse per i fattori tossici, l’inquinamento da sostanze nocive, hanno trovato finalmente riscontro, parlando di epigenetica. Accogliamo fiduciosi anche quest’anno il 2 aprile, fiduciosi, ma maggiormente provati.
Ogni anno percepiamo questa ricorrenza con crescente stanchezza. Le spalle si fanno più dolenti, a sollevare, lavare, vestire, pulire, dirigere, drizzare. Le gambe meno forti, a correre, a sostenere, a tracciare il cammino. Siamo più instabili mentre invece loro, i nostri figli, una volta piccoli, oggi ragazzoni, sono diventati forti, alti, testosteronici. Barcolliamo aggrappati a loro che si avvinghiano a noi. Che fatica nelle mani, tra le dita. Com’è passato questo tempo? erano bimbi per i quali nutrivamo la speranza della parola.
Alcuni di noi si sono ritrovati affranti nel mutismo della delusione. Quante aspettative disattese.
Ma anche per altri quanti successi straordinari e insperati.
Lo SPETTRO AUTISTICO (Autistic Spectrum Disorders: Disturbi dello spettro autistico) è il termine per definire unitariamente e clinicamente l’autismo; attualmente ancora un grande calderone che comprende diverse patologie, o sindromi, che presentano, a vari livelli o gradi, disturbi neuro-psichiatrici.
Uno spettro di variabili, di consapevolezze, di strumenti cognitivi, di potenzialità.
Lo spettro autistico, come un fascio di radiazioni policromatiche, l’insieme di tutte le variabili cromatiche di una stessa fonte luminosa… Infinite sfumature che da zero a mille tagliano di netto i fenotipi. Una sindrome che dalle sue più alte funzionalità, come l’asperger, varia fino ad un livello severo, come il grave ritardo mentale.
Un’altalena di emozioni che a noi genitori ci hanno levigato l’anima come il mare fa con i sassi e i pezzi di vetro taglienti. Siamo consapevoli. Siamo determinati a conquistare per i loro sorrisi sinceri una vita il più dignitosa possibile.
Ci scervelliamo per il Dopo di Noi alla ricerca di un accettabile Durante Noi.
L’associazione La Stele di Rosetta, autismi e altre meraviglie, unisce moltissimi genitori e supporta numerose iniziative a livello locale, atte alla sensibilizzazione e all’accettazione del diverso, superando ostacoli di natura morale ma anche istituzionale. Quest’anno il 2 aprile ci trova così, più in solitudine del solito. Abbiamo scelto di non mettere a rischio la salute dei nostri figli e degli operatori. Abbiamo rinunciato ai servizi essenziali, con fermezza e responsabilità. Senza OSA, senza ASACOM, senza insegnanti, senza terapisti, senza medici, senza l’intera equipe di professionisti con la quale quotidianamente i genitori si confrontano e con la quale si cerca di accorciare, millimetro dopo millimetro, la distanza tra l’autismo e il mondo dei neurotipici.
Tutti i progressi dei nostri figli, che giorno dopo giorno, scippiamo all’autismo, a morsi, con la caparbietà che solo un genitore può avere, temiamo possano regredire in questa fase di stop coatto.
Soli. Come siamo comunque abituati a stare, quando le scuole chiudono, i terapisti vanno in ferie o capita che gli operatori cambiano utente perché l’ente pubblico tarda a pagare.Soli. Questo periodo di isolamento straordinario, per noi ha il sapore del quotidiano. Unica variabile infelice è il fatto di non poter serenamente uscire di casa per consentire ai nostri bimbi, ai nostri ragazzi, di “scaricare” e godere della routine rassicurante, costruita a tavolino negli anni, elaborata da costosi supervisori e super qualificati tecnici del comportamento, e per la quale routine abbiamo impiegato tutte le nostre energie per tinteggiarla di uno sbiadito “socialmente accettabile”.
“… si impara a vivere al ritmo dell’autismo: nessuna stonatura, nessuna variazione, nessun cambio di programma. Si deve procedere con costanza e determinazione , guardando avanti in attesa della lotta. Perché la lotta è inevitabile…”
Torna il blu. Il blu dal quale molti di noi hanno cercato per molto tempo di fuggire, rifugiandosi in diagnosi fumose e indefinite.
Torna il blu della giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo ed è un blu che non si riesce proprio a digerire perché i modelli e le strategie di inclusione, ad esempio nel contesto scolastico, nel quale il vulnus si incancrenisce, sono difficili da applicare con successo. Nonostante gli sforzi enormi degli insegnanti e degli operatori.
Continuiamo a non avere servizi.
Continuiamo a fare chilometri per una carie da curare in anestesia totale. Continuiamo a dover fare i conti con una burocrazia autistica più dei nostri figli.
Noi genitori ci alziamo ogni mattina con la consapevolezza di doverci armare fino ai denti per far rispettare i diritti dei nostri figli proprio da parte di chi dovrebbe tutelarci ma criminosamente non lo fa. E allora ci si accontenta delle briciole sul tavolo e ce le facciamo bastare come se fossero pranzi luculliani. Sazi del nulla continuiamo ad elemosinare un centro diurno, un centro per le autonomie, un’equipe medica con dentro un supervisore certificato fornito dall’ASP, terapie a domicilio, terapie adeguate in adeguati centri convenzionati, un centro autismo dell’ASP veramente funzionante che possa fungere da faro che guida, forma e informa, attività ludico-ricreative adatte ai nostri autismi multicolor, insomma, il minimo sindacabile per aiutare le famiglie ad allontanare la paventata ed inevitabile implosione domestica. Implosione che quando giunge a volte fa più vittime in un colpo solo. Omicidio e suicidio di quei genitori che stanchi si trascinano nella vita fino a quando i loro figli adulti non diventano troppo grandi e difficili da gestire, tanto da dover aggiungere chiavistelli a porte e finestre, imbottiture ai muri, cuffie, cuffiette e caschetti, ausilii contenitivi, e coltelli da cucina chiusi a chiave in cassetti segreti. Diventa a volte necessario l’impiego di farmaci che poi danneggiano in maniera collaterale la salute dei nostri figli, aggiustando da una parte, ammalando dall’altra. Diventi sequestratore sequestrato di tuo figlio. Socialmente necessario ed umanamente inaccettabile.
Involontariamente tra le vittime di questo sequestro si aggiungono anche i fratelli, i siblings di cui ancora poco si parla. Una situazione delicata quella dei fratelli, ai quali va garantita ovviamente una crescita equilibrata pur essendo coinvolti nella gestione quotidiana del fratello, e con il giusto approccio possono rivelarsi preziose risorse per la famiglia, purché quest’ultima non dia mai per scontato il loro aiuto.
Oggi il fiato si è fatto più affannato e il covid-19 ha rotto e creato nuovi equilibri. Sempre precari. La precarietà è nostra fedele compagna.
Oltre al solito tran tran si aggiungono in più nuovi ostacoli per le famiglie, posizionati in trincea h24, senza avere il sollievo di quelle poche ore nell’arco della giornata in cui un genitore poteva usufruire di operatori e “ricaricarsi”, gestendo meglio lo stress che in quarantena invece torna ad incrementarsi, mettendo a dura prova i caregivers.
Routine spezzate repentinamente, abitudini stravolte, perdita dell continuità del rapporto con gli operatori… rapporto che ha richiesto mesi di lavoro per l’accettazione, la fiducia, il collaudo.
E come glielo spieghi adesso al tuo figliolo che il suo sbattere contro il muro e picchiare sul pavimento non gli permetterà comunque di poter aprire la porta di casa?
E che mezzora d’aria ce la dobbiamo far bastare per la nostra e l’altrui sicurezza?
Improponibile ovviamente la mascherina, figurarsi la comprensione del metro di distanza … proprio per alcuni di loro che vivono di contatto fisico e sono soliti abbracciare e farsi coccolare?
E poi provi ad uscire fuori di casa, a fare chilometri in auto (uno dei modi più collaudati per farli calmare in caso di crisi) con la paura che qualcuno ti fermi e ti dica severo “resti a casa signora, non si può uscire!”.
Magari con gente che ti guarda in cagnesco, mettendo in atto una vera e propria caccia alle streghe.
E’ accaduto che molti genitori di persone con autismi, durante le loro necessarie passeggiate, hanno ricevuto minacce e insulti da gente che li incrociava per strada.
Si, alcuni hanno subìto anche questo. Un’inconsapevolezza ed una ignoranza tali da rendere necessario il suggerimento da parte di alcuni di utilizzare un nastrino blu, addosso ai nostri figli, ad indicare “persona con disabilità cognitive”. Tecnicamente una stella di David 2.0. Un simbolo che consenta con maggiore sicurezza di mettere in atto quella fuga in auto che consola tuo figlio e concede a te pochi minuti di pace. Un nuovo marchio discriminante per rendere lecito un diritto vitale, negato, oppure un modo pragmatico per raggiungere con più facilità un obiettivo?
Ognuno è libero di agire secondo coscienza e non ce la sentiamo di giudicare quei genitori che accetteranno di usarlo. Se la società in cui viviamo fosse “consapevole” non sarebbe necessario ricorrere a tale strumento; una soluzione che in molti davvero troviamo “inappropriata”. Ma questa società non è ancora all’altezza, risulta ancora parecchio deficitaria nei confronti dei nostri figli.
Una società che a volte pare rifiutarsi di conoscere e conseguentemente di comprendere.
Forse è perchè l’autismo fa paura. Ciò che non si conosce fa paura.
Ciò che spaventa le madri e i padri che hanno imparato a conoscere l’autismo del proprio figlio non è la patologia in re ipsa, ma le reazioni della società cosiddetta “normale”.
Per crescere un bambino ci vuole un intero villaggio, a maggior ragione se questo bimbo è diverso, fragile.
E’ vero che i bambini escono dalla famiglia e tornano in famiglia, per cui il circolo educativo inizia lì e si conclude lì, ma nel mezzo vi sono tutti gli altri soggetti educativi… preziosi anelli di congiunzione… l’intero Villaggio.
Si è tutti e ciascuno corresponsabili della crescita di un bambino, figlio di una Comunità.
Noi genitori dobbiamo imparare che i nostri figli “speciali” devono essere anche figli della Comunità in cui viviamo, affinchè in essa trovino protezione e accettazione
Solo così potremmo superare le diffidenze e le etichette… solo così renderemo inutili tutti i fiocchi blu del mondo.
Un fiocchetto blu… per far capire a chi ti scruta che tuo figlio è diverso, che tu sei diversa e che solo per questo motivo non ti maledice e non inveisce contro il tuo bimbo?
Molti genitori si rifiutano di condividere una simile proposta che implicherebbe moralmente una discriminazione; dover fare un passo indietro rispetto a ciò che per anni strenuamente si è sostenuto, cioè un percorso di inclusione e accettazione del diverso. Fin dall’inizio di questo forzato isolamento avremmo voluto leggere in una circolare comunale che i familiari di soggetti diversamente abili fossero autorizzati ad accompagnare i loro cari in passeggiate terapeutiche nel rispetto delle misure previste dai richiami del dpcm per situazione di necessità.
Ma a tutt’oggi ancora nulla. Ancora oggi la burocrazia si dimostra disabile nei confronti dei nostri figli. Una breve uscita nei dintorni di casa non è sufficiente. Tensioni, ansia e nervosismo. Le crisi sono inevitabili e per i nostri ragazzi diventa vitale usare valvole di sfogo. Sia per loro che per la famiglia già ordinariamente sotto stress. Ecco perchè fin dall’inizio ci saremmo aspettati un’attenzione maggiore nei confronti dei nostri figli da parte degli addetti ai lavori che dovrebbero ben conoscere tale sindrome e sulle cui competenze pertanto, nonostante gli innumerevoli “2 aprile”, nutriamo forti dubbi. Ci saremmo aspettati di default una deroga per i nostri figli alla drastica limitazione delle uscite previste dalle varie ordinanze emesse.
Questo sarebbe stato un gesto di reale consapevolezza da parte delle istituzione e non la solita gara a chi il 2 aprile si colora per primo di blu.
Vorrà dire che per il momento continueremo ad accontentarci dei soliti palloncini, quest’anno per di più e per fortuna solo virtuali.
Le tartarughe ringrazieranno».