da sx simonetta, mauro e AnnaTorna a parlare la signora Anna, mamma del modicano Mauro Terranova, affetto da “Atassia Cerebellare”. La donna lancia un appello su facebook, unico canale che le è rimasto per far sentire la sua voce. Riportiamo qui sotto il testo.

“Mi chiamo Anna e sono la Mamma di Mauro. Ho fatto di tutto per dare voce a mio figlio che è invisibile nella città di Modica, nella Sicilia, nella Repubblica Italiana … .

Mauro ha chiesto formalmente alla persona di Papa Francesco di essere ascoltato da chi può e doveva sentire la richiesta di AIUTO di un ragazzo che non ha vissuto e le cui uniche vacanze che ha fatto sono state per ricoveri e visite mediche. Ultima nel febbraio 2015 presso l’Oasi di Troina, certro I. R. C. C. del S. S. N.

Dal luglio 2003 Mauro comincia a presentare progressive difficoltà di deambulazione, con disturbi dell’equilibrio, graduale deformazione dei piedi e facile affaticabilità. Successivamente, manifestava una riduzionedi forza ed ipostemia anche agli arti superiori.

Dal 2006 si manifesta una diplopia in maniera subacuta, in seguito, inizia a manifestare anche disartria e disfalgia, con conseguenti problemi di deglutizione. Dal 2009 iniziavano a manifestarsi anche frequenti crisi epilettiche. Intanto le condizioni di Mauro sono peggiorate progressivamente, con necessita’ continua H 24 da parte di tutti i familiari.

Attualmente utilizza un ventilatore meccanico che coadiuva la respirazione polmonare che risulta essere, a causa dell’atrofia muscolare, diminuita al 43%, con ossigeno terapia. Tale richiesta di AIUTO e’ stata presentata a tutti gli organi territoriali, al sindaco, agli assessori, ai consiglieri, al prefetto, agli onorevoli siciliani ed al presidente Crocetta, al direttore asp 7, all’assessore Borsellino, ai sindacati e associazioni del territorio. Agli onorevoli nazionale tutt’ora della maggioranza, al presidente della repubblica nel 2014. Molti di loro non hanno neanche risposto, mentre altri si sono impegnati personalmente. Da mamma non mi sono mai fermata a lasciare mio figlio al tragico destino. Ho preso informazioni sulle possibili terapie che potessero quantomeno arrestare il decorso di una o cinque malattie rare neurodegenerative. Mauro ha chiesto anche le cure compassionevoli ma ha avuto il diniego per ben due volte, nonostante la prescrizione medica da parte del S. S. N.

Mauro, Vuole Vivere”!

Foto: novetv