Giornata Mondiale Autismo, lettera di una mamma: “Il supporto che non c’è”

Di Emanuela Russo (genitore di un bambino autistico, Presidente dell’Associazione “La Stele di Rosetta, autismi e altre meraviglie di Pozzallo)

Oggi Lunedì 2 aprile è stata celebrata la nuova edizione della giornata indetta dall’Onu per sensibilizzare la collettività sulle esigenze delle persone con sindrome dello spettro autistico, su ricerca, cura e sostegno alle famiglie.

Il tema scelto dalle Nazioni Unite per il World Autism Awareness Day 2018 è Empowering Women and Girls with Autism, fortificare, proteggere, valorizzare donne e ragazze con autismo, nello sviluppo delle proprie possibilità, contro ogni forma di discriminazione con l’hashtag #sfidAutismo18.

Ma in territorio ragusano abbiamo sfide ancora più ardue di questa, tra cui quella di avere un centro autismo realmente operativo e non a singhiozzi, instabile e precario come attualmente è.

Gli autismi moderni  necessitano di diagnosi precoce e trattamento intensivo e certamente avere un sistema sanitario traballante non facilita le cose….

Più che di blu, il futuro di queste famiglie è nero, nero come la pece…  le sfumature sono più di 50 …. uno spettro.

L’Italia eroga servizi a macchia di leopardo e se tuo figlio decide di “essere autistico” sarebbe meglio che ciò accadesse ad esempio nelle Marche e non in Sicilia.

Nelle Marche le terapie comportamentali vengono rimborsate in toto, in Sicilia nemmeno in parte.

Se tuo figlio decide di “essere autistico” sarebbe opportuno che tu fossi ricco, molto ricco, e che il tuo lavoro ti permettesse possibili ed impreviste fughe dal posto di lavoro in orario d’ufficio.

L’Azienda Sanitaria di Ragusa zittisce le famiglie fornendo briciole di miseria, sfornando bambini di seria A, bambini di serie B e potrei proseguire per tutte le lettere dell’alfabeto.

Le eccellenti attività sanitarie del Centro Diagnosi e Trattamenti per i Disturbi dello Spettro Autistico attivo dal marzo 2015 al piano terra dell’ex Ospedale G.B. Odierna di Ragusa sono precarie come il quotidiano delle migliaia di famiglie speciali del ragusano.

Le attività inaugurate, attivate, sospese, riattivate, ri-sospese, riattivate, insomma portate avanti in maniera altalenante, hanno contribuito a rendere autistica quest’ASP7 che vorrebbe, ma non può, potrebbe ma non fa e a volte non sa.

Si è sempre parlato di “presa in carico globale” ma di sferico vi è solo il circolo vizioso in cui le famiglie ruotano…

Vi sono straordinari professionisti nel sistema sanitario pubblico locale che davvero hanno dato tutto il meglio di sé, il massimo del loro impegno professionale e nonostante ciò l’ASP7 non è riuscita a garantire loro una serena operatività.

L’ASP7 non è riuscita finora a fornire un servizio adeguato alle famiglie, rischiando di mandare in burnout i loro migliori medici e specialisti che non hanno avuto l’opportunità di pianificare i loro interventi, non avendo gli strumenti e le risorse umane necessarie per diagnosticare celermente il crescente numero di bambini nello spettro.

Mancano le risorse economiche e ciò riduce il personale e quasi azzera gli strumenti diagnostici.

La nostra provincia purtroppo non riesce a dare risposte adeguate ai bisogni di migliaia di famiglie ragusane con autismo e non è capace di attuare le leggi in materia. Questa disabilità è invalidante.

Ci ritroviamo ad avere a che fare con un sistema sanitario che non viene in soccorso dei disabili in quanto esso stesso handicappato.

Non esiste un registro con i dati epidemiologici dello spettro autistico, quindi di cosa stiamo parlando?

L’inosservanza delle varie norme di legge sull’autismo, nazionali e regionali, comporta purtroppo una totale assenza sul territorio dei servizi essenziali per la diagnosi precoce, per i trattamenti riabilitativi come indicato dalle stesse Linee Guida Ministeriali; risulta inoltre assente, nonostante vari protocolli firmati e sensibilizzazioni varie ed eventuali, la collaborazione tra pediatria e neuropsichiatria infantile.

La presa in carico multidisciplinare, prevista dalle norme indicate, è assolutamente assente.

Nonostante gli sforzi dei professionisti, su più fronti, pubblico e privato, non si è riusciti a trovare la formula corretta per intraprendere con sinergia un reale approccio che possa tirare fuori le famiglie dal tunnel di disperazione in cui vengono sbalzate dopo una diagnosi di autismo.

Le famiglie non vengono accompagnate nella consegna della diagnosi, nella metabolizzazione del fatto di ritrovarsi con un figlio disabile nato sano, nell’elaborazione del lutto per la perdita dell’idea di un figlio che si erano costruiti, il fallimento di un progetto di vita.

Le famiglie che inizialmente si sentono tradite dalla vita stessa, temono di non essere all’altezza del ruolo al quale sono state chiamate, si ritrovano a dover fare i conti con l’inadeguatezza delle strutture, l’impreparazione degli attori che convergono nel piano educativo individualizzato del loro amato figlio.

Le famiglie non trovano sul territorio supporto psicologico, sportelli realmente informativi, fari che possano illuminare scelte, percorsi terapeutici adeguati e protocolli collaudati.

L’ASP7 riesce a garantire alle famiglie un’offerta di servizi disallineata qualitativamente e quantitativamente rispetto alle reali necessità di un soggetto con autismo, erogando servizi standard di logopedia e psicomotricità.

Logopedia e psicomotricità che si snodano nell’arco della settimana con 2 o 4 (circa) interventi della durata di soli 40 minuti ciascuno (arrivi, ti ambienti, togli il giubbotto, posi lo zaino, saluti l’operatore ed è già finito il tempo!).

Interventi che alla luce di quanto indicato dalle stesse linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità, oggi lasciano in bocca a genitori “navigati” un sorriso amaro.

Le famiglie si trovano costrette a dare fondo ai loro risparmi, ovviamente chi può, e si rivolgono a centri privati o liberi professionisti che possano prestare interventi di tipo educativo e cognitivo-comportamentale come l’A.B.A. Applied Behavior Analysis, anali del comportamento applicata, gli unici attualmente validati scientificamente.

Costosi. Costosissimi. Proibitivi.

Parliamo di cifre che vanno dai 1.500 ai 2mila euro mensili per interventi che raggiungono le 40 ore settimanali necessarie per dare un ottimo livello qualitativo di intervento intensivo.

Toccare il tasto della scuola che include, accoglie ed integra è come sparare sulla croce rossa.

Per la prima volta il Comune di Pozzallo ad esempio, ha quest’anno affiancato, come previsto per legge, la figura dell’asacom (assistente alla comunicazione e all’autonomia) all’alunno disabile, dove previsto; incredibile ma vero.

Nei primi giorni, anzi nelle prime settimane di scuola, difficilmente troveremo l’insegnante di sostegno “pronto all’uso”, quasi mai lo stesso dell’anno precedente, il diritto alla continuità è un’utopia.

Oltre all’insegnante di sostegno trovare l’asacom o addirittura l’osa dell’anno precedente diventa una roulette russa.

Ogni anno operatori nuovi, impreparati, per i quali le famiglie, divenute manager dei propri figli, investiranno tempo e denaro nell’addestrare personale che a fine anno scolastico ci dirà addio e raramente un arrivederci.

I genitori nei primi tempi di assestamento si trovano a dover andare spesso a cambiare il pannolino al proprio figlio in quanto il collaboratore scolastico non ha le competenze per dare assistenza igienico-sanitaria all’alunno disabile e soltanto le battaglie delle madri guerriere riescono a conquistare il rispetto per i propri figli e restituire loro la dignità lesa.

Il trasporto per disabili spesso ha richiesto sit in, catene e megafoni.

Una patologia invisibile che al compimento del diciottesimo anno di età diventa ancora più invisibile.

Una volta maggiorenni i nostri figli guariscono come per incanto.

Perdono tutti gli interventi terapeutici e vengono accompagnati nell’infilare perline colorate in luminosi centri diurni o internati.

Questo pensiero distrugge le famiglie ancor di più.

Il Durante Noi inqualificabile rende ancor più vicino il Dopo di Noi.

Lo dico con ironia ma è la pura realtà.

Vivere h24 con un soggetto con autismo porta le famiglie sull’orlo di crisi depressive, spaccature permanenti del nucleo famigliare che destabilizzano ancor di più il figlio con autismo e i fratelli se presenti.

Lo stress del vivere la disabilità del proprio figlio, lo stress di dover lottare con tutto e tutti per ottenere i propri diritti, lo stress della mancata e perduta socializzazione all’interno della società rendono i genitori vulnerabili, senza pelle, indifesi, disorientati, amareggiati, rassegnati.

Fare rete è necessario.

Molti genitori pur di non lasciare il loro figlio nelle mani di sconosciuti a volte sono stati protagonisti di gesti disperati dove l’omicidio e il suicidio sono apparsi come unica soluzione in alternativa d un incerto Dopo di noi.

Cosa accadrà ai nostri figli quando noi non ci saremo più a vegliare sulle loro vite?

Quando noi chiuderemo gli occhi chi continuerà ad amarli come abbiamo fatto noi finora?